Můj nový život

Plavkyni Věrce Závorkové amputovali kvůli nádoru nohu pod kyčelním kloubem. Budoucnost s hendikepem vidí optimisticky díky sportu, kterému se může plně věnovat. – Animátorka, ilustrátorka a fotografka Eliška Podzimková prodělala roční léčbu Hodgkinova lymfomu v patnácti letech, do té doby o onkologii nic nevěděla. – Školák Sebastian Starý se raduje, že už nestoná v otravné nemocnici. – Markétě Zagrapanové diagnostikovali osteosarkom v koleni. Ztrátu vlasů při léčbě považuje za nicotný problém. – Anežce Novákové zemřela na agresivní typ rakoviny šestnáctiletá sestra Šárka. – Indie. Fotografka Kamila Berndorffová byla u zrodu nápadu focení onkologických pacientů a uspořádání výstavy Můj nový život. Zakladatelka stejnojmenného projektu, dětská onkoložka Lucie Hrdličková, organizuje nejrůznější aktivity ve snaze pomoci rodinám pacientů a s cílem přiblížit onkologická onemocnění veřejnosti. – Berndorffová v barevných snímcích usilovala o zachycení emotivní, ale pozitivní atmosféry onkologického oddělení. Pacientky fotografovala jako modelky, demonstrující „nový začátek“. Obě ženy se domnívají, že na závažnou nemoc a její důsledky lze upozornit pozitivně. Výstava putuje po světě. – Příběh Šárky I. Fotografka vzpomíná na setkání a na práci s výjimečnou Šárkou. Maminka Monika připomíná dceřin hudební talent a ukazuje její výkresy. Fotky z cyklu Sny a záliby zachycují zdravě vyhlížející Šárku s klarinetem. Tehdy ji Kamila viděla naposledy. Dojatá sestra Anežka mluví o období po první chemoterapii, která však mohla dopad agresivního a neléčitelného typu choroby jen oddálit. Šárka bojovala s podporou rodiny dva roky. Anežka se v té době se sestrou hodně sblížila. Fotografka je zklamaná, že se dívka nedočkala vernisáže. Matka vzpomíná na poslední společný večer a ráno u dcery, která jí připadala krásná a spokojená. Šárka si před smrtí na fotografii připsala, že nemocí získala trpělivost a pokoru a cítí se jako vítěz... – Dětská paliativní péče. Cílem II. konference dětské paliativní péče v Praze v prosinci 2016 je dialog mezi odborníky (psychology, řediteli hospiců, center paliativní péče atd.) a rodiči se zkušeností ztráty dítěte. Předávání poznatků a sdílení útrap boří mýty a zábrany, což usnadňuje komunikaci s laiky. Snahou je též získat pro rodiny, pečující o nevyléčitelně nemocné děti, maximální podporu multidisciplinárních týmů, aby zbývající období života prožily kvalitně; klíčovým aspektem k úspěchu je důkladné poznání rodiny. Jenom otevřenost může vést k efektivní vzájemné pomoci. – Příběh Věrky I. Setkání se sportovci na podporu Věrky Závorkové v jejích aktivitách, jako je plavání a cyklistika, zorganizoval v Čáslavi během září 2014 bývalý místostarosta obce Vlastislav Málek. Maminku i Věrku dojal finanční dar juniorského družstva judistů, nashromážděný z vysypaných „prasátek“. – Dívce diagnostikovali zhoubný nádor kolene v roce 2009. Hodně ji podporoval děda. Jeho syn, dívčin otec, zahynul ještě před jejím narozením, a proto se Věrka bojí smrti. Nevadily jí dopady léčby, vyrovnala se s amputací nohy, ale chtěla žít. Dětská onkoložka Lucie Hrdličková je spokojená, že léčba dovolí dívce věnovat se naplno sportu. Olympijský vítěz v moderním pětiboji David Svoboda doufá, že Věrka dosáhne na paralympijské ambice. – Příběh Elišky I. Bývalá pacientka oddělení hematologie a dětské onkologie v Motole je u zrodu nového projektu iniciativy Můj nový život. S fotografem Petrem Hrickem (i on byl nemocný) fotí malé pacienty, jejich rodiče a blízké. Snímky pak Eliška dotváří ilustracemi, aby byly „veselejší“ pro projekt Plešouni. Hrdličková oceňuje její energii a pozitivní přístup. Bratr Antonín, otec Martin a maminka, divadelní výtvarnice a ilustrátorka Veronika, vzpomínají na dobu, kdy Elišce diagnostikovali Hodgkinovu nemoc, a na smutné i radostné okolnosti léčby. Ona sama brala nemoc pouze jako překážku, kterou zdolá, a „pojede dál“. Pomohlo jí nové štěně Topinka, humor a optimismus rodiny. Z negativních dopadů léčby si nic nedělala. Holou hlavu si nechávala pomalovat a pořídila si pankáčskou paruku. Vybojovaný život vnímá spontánně, neřeší „blbosti“ a tvrdohlavě jde za svým uměleckým snem. Po uzdravení odjela pracovat do New Yorku. – Příběh Sebastiana I. Školák má rád počítačové hry, chodí na houby a rybaří, ale především hraje fotbal. Vidina návratu k mužstvu a ke kamarádům do školy ho i podle otce Roberta během léčby „hnala dopředu“, přestože si dřív kopané moc nevážil. Otec si vyčítá, že projevy nemoci nepoznali dřív než magnetická rezonance odhalila dva nádory v hlavě. Sebíka maximálně podporovali, on i mladší sourozenci se kvůli němu ostříhali dohola. – Sebastiana překvapilo, že jeho třídní učitelka Iveta Vomáčková před deseti lety přestála onkologické onemocnění. Pro žáka měla pochopení, učila se s ním a k solidaritě vedla i celou třídu. – Sebík s rodiči a dalšími třemi sourozenci se účastní akcí iniciativy Můj nový život. – Příběh Markétky I. Dramatický kroužek při Základní umělecké škole Floriana Leopolda Gassmanna v Mostu nastudoval pod vedením učitele Pavla Skály představení A tak skáču dál podle skutečného příběhu Markétky, která v něm popisuje boj s nemocí. Happy end předává poselství, že se život dá vybojovat. Naději autorka hry i její maminka Lucie Staňková stále mají. Ředitel školy oceňuje, že se děti učí vést smysluplný dialog o tabuizovaných tématech. – Sama Markétka se po nemoci snaží být přátelštější. Aktivní přístup jí pomáhá a přináší smíření. – Po roce byly Markétce diagnostikovány metastáze v plicích. Líbí se jí na světě a věří v dobrý konec. – Den dětské onkologie. V roce 2015 se koná v České republice 1. ročník pocty dětem, které absolvovaly úspěšně léčbu, a vzpomínek na ty, které onemocnění podlehly. Akci podporují odborníci a známé osobnosti. Podle účastníků může „zábavná“ osvěta přispět k vyhodnocení varovných příznaků a ke včasné diagnóze. Česká republika patří ke světové špičce, procento úspěšnosti léčby dětí je 80 až 85 %. Zároveň boří hranice mezi nemocnými a zdravými. – Program následných ročníků rozvíjí solidárnost a sounáležitost s rodinami onkologických pacientů ve snaze zamezit jejich sociální izolaci. Lampionového průvodu městem se účastní stovky uzdravených dětí. – Příběh Věrky II. Besedy pro školy. Praha 2015. Studenty Karlínské obchodní akademie při setkání s Věrkou překvapí, že rakovinou se může onemocnět v každém věku, a zároveň, že nemoc ještě neznamená špatný konec. I proto je podle doktorky Hrdličkové dobré, aby se mladí setkali s vyléčeným pacientem, slyšeli praktické rady, jak se k nemocným chovat, a nebáli se o problematice mluvit. – Věrka studuje Střední zdravotnickou školu. Plavala od malička, ale až po amputaci nohy závodí. Chce se stát dětskou trenérkou. Věnuje se i atletice a ráda poslouchá taneční hudbu. Zdravé děti ji obdivují. Pět let po léčbě žije normálně, jezdí na besedy a z protézy si dělá legraci. Podle dědy i lékařky ji zkušenost obohatila a srovnala jí žebříček hodnot. Věrka cítí, že ji nemoc posílila, všímá si více lidí kolem sebe. V budoucnu chce spolupracovat s oddělením, kde se léčila, a všem vzkazuje, že i život s hendikepem má cenu. – Příběh Elišky II. Cesta za láskou. Na 3. ročníku Dne dětské onkologie pořádá už známá výtvarnice Eliška grafickou dílnu. Do obrázků promítá „bláznivé myšlení“ a fantazii a zapojuje moderní technologie/média. Spolupracovala s Tomášem Klusem na jeho turné Recyklus. – Podle Elišky láska a inspirace mají k sobě blízko. Nadchl ji pobyt v New Yorku. Měla první výstavu s názvem Polojasno v Jindřišské věži. – Eliška na kameru přiznává, že je homosexuální. Konečně objevuje naplnění, které doposud nemohla nalézt, a přemýšlí o záhadě, proč tolik potřebujeme lásku. – O osm měsíců později... Eliška se vrátila z New Yorku. Má partnerku. Ta oceňuje její přístup k životu. Budou spolu bydlet. – Příběh Sebastiana II. V kolečku kamarádů. 2016. Chlapec děkuje spolužákům za podporu. Ti vzpomínají na pocity v okamžiku, kdy se před rokem a půl dozvěděli, že je kamarád nemocný. Učitelka jim dokázala vše vysvětlit a Sebík je i díky jejich pomoci zpátky. – Sebastian vystoupí na besedě o nádorech mozku v rámci 3. ročníku Dne dětské onkologie. Vyspěl a má touhu podělit se o zkušenosti. Onkologicky nemocným dětem doporučuje, ať neřeší, co nejde, a ať nikdy neztrácejí naději. – Příběh Markétky II. Dívku poháněla vize uzdravení a překvapivě se těšila do školy. Třídního učitele překvapila, když kostní náhradu nazývala Karel. Kouzlo inspirace. Spolužáci dívce pomáhali, studium zvládla díky individuálnímu plánu a toleranci, podle mámy získala bojovnost. V mnohém je příkladem pro ostatní. – Maturita 2017. Spolužáci dívku obdivují. Mění jim přístup k životu. Markéta by chtěla být lékařkou a zhodnotit své zkušenosti. Musí stále užívat léky, ale má naději, že její stav bude dobrý. – PanCare. Listopad 2016. 18. celosvětový mítink se věnuje komplexnímu výzkumu pozdních následků onkologické léčby. Setkání odborníků, zástupců neziskovek a pacientů by mělo směřovat k efektivním programům, které pomohou vyléčeným pacientům integrovat se mezi zdravé a lépe si zorganizovat nový život. Cílem je v budoucnosti zabránit či zmírnit nežádoucí účinky léčby či shromáždit fakta o příčinách komplikací a optimálně vyladit péči na psychický komfort v období po úspěšné léčbě. – Příběh Šárky II. Violka přichází. Maminku odchod Šárky semkl s mladší dcerou Anežkou, zemřelá je stále součástí jejich života. – 2016. Anežka je ve čtvrtém měsíci těhotenství. S mámou, která měla k jejímu brzkému těhotenství výhrady, se radují z nové naděje. Violka se narodí v březnu 2017. Při křtu dostane i Šárčino jméno. – Můj nový život. Iniciativa, pomáhající pacientům a rodinám, organizuje nejrůznější akce (Daruj hodinu letu, Středověké dny ve dvorci H. Rocha, Dny na Antickém ranči Hrocha Maxima, Pískání pro život na jihlavském VysočinaFestu, Dobrodružství v tropickém pralese v Botanické zahradě, Babí léto na Střeláku) se záměrem propojit nemocné se zdravými, a ty vést k zájmu o problémy a potřeby onkologických pacientů. – Podle Šárčiny matky má každý možnost volby, jak přistupovat k problémům... -kk-